Lectures - Le don d'organes

Publié le 6 juillet 2007 par Fulcrum

Parler du don d'organes reste un acte difficile. En discuter avec son entourage est poutant primordial, à La fois pour se positionner sur cette question et pour faire connaître sa décision.

Don d'organes : l'important, c'est d'en parler

Le don d'organes a désormais sa place parmi nos préoccupations « santé ». D'après les résultats de deux études récentes menées par l'Agence de la biomédecine (l'une auprès des adultes, l'autre auprès des 16-25 ans), 70% des Français y ont déjà pensé. Ils y adhèrent même massivement : 85% des adultes et 84% des jeunes se déclarent favorables au don de leurs organes après leur mort. Mais, un réel décalage existe entre l'opinion de principe et la décision effective.

LES RÉTICENCES À ABORDER LA QUESTION DU DON

Seulement 39% de la population adulte a pris position sur le don d'organes. Les personnes ayant le plus facilement fait aboutir leur réflexion sont celles qui en ont discuté avec leur entourage. Or, seuls 48% des sondés se trouvent être dans ce cas. Les autres disent attendre « la bonne occasion » pour le faire. Les raisons qui incitent à repousser cet échange sont liées à une connaissance insuffisante sur le don pour certains, à l'imaginaire du corps et aux croyances pour d'autres. Ainsi, 54% des sondés pensent qu'il est plus difficile de donner son accord pour certains organes et 45% craignent une mutilation du corps. « Même si le corps a de plus en plus tendance à être perçu comme morcelable, il est toujours considéré comme constitutif de l'identité, de l'image de soi. La question de son intégrité demeure très forte. Par ailleurs, tous les organes ne sont pas équivalents au niveau symbolique. Le cœur et les yeux restent plus difficilement prélevables », explique Gilles Boëtsch, anthropobiologiste et directeur de recherche au CNRS. Si le chemin qui mène à se déterminer est semé d'obstacles, celui qui aboutit à transmettre sa décision à ses proches l'est tout autant. 45% des adultes estiment qu'il est difficile de faire connaître sa position. Pourtant, 91% trouvent qu'il est important de le faire et 85% jugent traumatisant de prendre une décision à la place d'un proche décédé. Mais, au final, ils ne sont que 41% à avoir dévoilé leur position. « Ce pourcentage est toutefois en progression : il n'était que de 21 %, il y a deux ans. Les Français commencent à réaliser ce qu'il se passe dans une situation concrète et comprennent mieux le besoin de transmettre », indique Dominique Dautricourt de l'Agence de la biomédecine. Pour la grande majorité de ceux qui ont sauté le pas, l'élément déclencheur a été une discussion sur le don (99%). Et s'ils ont été amenés à informer leurs proches, c'est d'abord pour que ces derniers respectent leur volonté après leur mort (98%), ensuite pour leur épargner une décision difficile (82%). A contrario, ceux qui ne se sont pas encore exprimés évoquent la possibilité de changer d'avis (60%), l'attente de la fameuse « bonne occasion » (76%) ainsi que des réticences à parler de la mort (77%). « Etant tous persuadés que l'on est immortel, comment parler facilement du fait que l'on ne soit plus là ? », admet Gilles Boëtsch.

LES JEUNES ATTENDENT DAVANTAGE D'INFORMATIONS

Dans leur grande majorité, les jeunes sont également favorables au don d'organes. Ils le perçoivent et construisent leur opinion sur le sujet au travers d'une approche « éthique » : utilité sociale (pour 95% d'entre eux, le don permet de sauver des vies), respect du corps (75% jugent important de préserver l'apparence du corps), confiance dans l'encadrement du don (à 77%). « La confiance pèse de manière importante dans l'adhésion des jeunes qui sont dans une espérance de pureté et qui sont attirés par la gratuité et la générosité de l'acte. Ils sont aussi très sensibles à l'esthétique, au geste, à la forme. Lorsque ion prend des organes, il ne faut donc pas que cela se voit sur le corps », commente Daniel Marcelli, professeur de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent au centre hospitalier Henri Laborit (Poitiers). Les 16-25 ans établissent en outre une hiérarchie claire dans les organes prélevables. « Le corps occupe chez eux une place centrale dans la construction de l'identité. Ils sont à un âge où on s'approprie son corps. Or, le prélèvement déclenche la peur d'être dépossédé de son identité, ce qui explique les réticences pour des tissus comme les yeux ou la peau », poursuit Daniel Marcelli.

A l'instar des adultes, les jeunes considèrent que le don d'organes est un thème difficile à aborder dans une conversation (42%). La plupart (65%) l'ont néanmoins déjà fait, surtout avec leurs amis et généralement à l'occasion d'un élément déclencheur (les médias, une discussion en milieu scolaire). Pour pouvoir mieux en parler, ils souhaitent en savoir davantage*. Ils attendent avant tout des informations scientifiques, techniques et pédagogiques qui leur permettent de réfléchir (97%) et de prendre position, qui leur expliquent comment se passent le prélèvement et la greffe (92%),... et qui soient dispensées de préférence par un intervenant en milieu scolaire ou le médecin. « Ces résultats vont dans le sens des mesures prises concernant l'information des jeunes dans le cadre de la loi de bioéthique de 2004. Le médecin, qui se voit confier un nouveau rôle d'information auprès de ses jeunes patients, doit s'assurer de leur connaissance sur le don ainsi que sur les modalités de consentement», souligne Dominique Dautricourt. « D'une manière générale, les professionnels de santé permettent d'inciter à la réflexion, de préparer à l'échange. En amenant vers une ébauche de dialogue, ils aident à accomplir le premier pas », déclare Daniel Marcelli. Plus largement, quelle pourrait être la direction à suivre pour arriver à vaincre les réticences qui s'expriment sur le don ? « Donner un sens au don, expliquer que l'organe n'est pas porteur d'une identité individuelle mais que donner s'inscrit dans la perspective d'aider les autres, de sauver des vies. S'inscrire en faveur du don et le faire savoir, c'est être prêt à donner ce qui ne pourrait plus servir à quelqu'un qui en a besoin », conclut Gilles Boëtsch.

Claire Reuillon

*Une campagne d'information auprès des 16-25 ans - la première du genre - est orchestrée par l'Agence de la biomédecine: messages radio, guide « Le don, la greffe et moi », site Internet spécifique, kit d'information distribué aux centres de documentation et d'information des principaux lycées.

Mentionner le fait que l'assuré a bien été informé de la réglementation en vigueur sur le don d'organes devrait être possible sur la carte Vitale 2, à titre facultatif. Mais cela ne change en rien le principe inscrit dans la loi de bioéthique, selon lequel toute personne est présumée consentante au prélèvement de ses organes et tissus après sa mort si elle n'a pas manifesté son refus. Si l'on est contre le don de ses organes, il est donc recommandé de s'inscrire sur le registre national des refus* (le refus est révocable à tout moment). Et, si l'on est pour, de porter sur soi un document ou une carte de donneur** (qui n'est pas obligatoire mais qui matérialise son engagement en faveur du don). Dans les deux cas, l'important est aussi de le dire à ses proches afin qu'ils puissent en témoigner.

C.R.

* sur demande écrite auprès de l'Agence de la biomédecine (formulaire d'inscription téléchargeable sur son site Internet).

** Disponible auprès de l'Agence de la biomédecine et d'associations (France-ADOT, Fondation Greffe de vie...).

Pour parler du don en famille

Les meilleurs réflexes pour une discussion familiale :

- rattacher le sujet au contexte familial et à l'expérience vécue,

- s'appuyer sur l'actualité (information diffusée dans les médias, campagne de sensibilisation...),

- utiliser des termes simples,

- rappeler qu'avec le don, c'est la vie qui se transmet et rassurer sur

le devenir du corps

- surtout, ne pas chercher à imposer une discussion sur le sujet mais laisser chacun libre de choisir son moment pour en parler et attendre que la conversation s'engage

de façon spontanée,

- enfin, respecter la position de chacun, sans la juger.

En s@voir +

- Agence de la biomédecine:

Tél. : 0 800 20 22 24 (n° vert, appel gratuit) www.agence-biomedecine.fr www.ledonlagreffeetmoi.c om (site destiné aux 16-25 ans)